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un Projet de recherche crucial pour des milliers de patients hyperimmunisés
La diagonale de mes rêves, C'est quoi ?
La Diagonale de mes Rêves est bien plus qu'un simple projet sportif, c'est une aventure collective au-delà des limites. C'est l'aboutissement de deux rêves intimement liés : celui de recevoir une greffe de rein tant attendue, malgré mon hyperimmunisation sévère associée à mes 27 ans de dialyse, et celui de traverser l'île de La Réunion, un lieu cher à mon cœur.
La Réunion a marqué des étapes cruciales de ma vie, une grande histoire d'amour et de partage.
En 2008, lors du semi-raid (67km/4200m D+), j'ai découvert que malgré les contraintes imposées par la dialyse, il était possible de vivre des choses extraordinaires.
En 2017, j'ai souhaité relever l'aventure du Trail du Bourbon (112km/7000m D+), et d'être co-auteur du film "La Montagne dans le Sang" racontant cette aventure. J'ai pu sensibiliser au besoin de promouvoir l'hémodialyse longue nocturne, en chambre individuelle, encore trop rarement proposée en France, alors que cette modalité de dialyse permet d'offrir une qualité de traitement adaptée au projet de vie de chaque patient, en augmentant ainsi considérablement les chances de maintien dans l'emploi et d'inclusion sociale.
En 2019, les projections de ce film pendant le Grand Raid de la Réunion ont permis des échanges enrichissants entre patients et soignants, mettant en lumière les difficultés quotidiennes liées à la dialyse.
Pour visionner la bande annonce et le teaser : https://www.vivresamaladierenale.com/la-montagne-dans-le-sang/
Aujourd'hui, en 2024,
la Diagonale de mes Rêves (170km/10500m D+) représente une aventure profondément personnelle. Cette aventure sportive, apparemment impossible pour un patient dialysé, incarne la force du rêve et de la détermination. Un engagement altruiste qui va bien au-delà de la performance sportive car au fil des années, j'ai compris que mon parcours pouvait inspirer d'autres patients et soignants. C'est pourquoi, à travers cette aventure, je souhaite porter un message d'espoir pour les patients dialysés et hyperimmunisés, souvent oubliés dans la problématique de l'insuffisance rénale terminale.
Ce projet vise également à soutenir la recherche pour améliorer les chances de greffe de ces patients, qui représentent près d'un quart des dialysés en attente d'une greffe de Rein.
En participant à cette cagnotte solidaire,
vous contribuez à donner vie à ce rêve, pour moi et pour des milliers de patients dialysés qui partagent cette lutte quotidienne.
Vous pouvez me contacter si besoin par Mail : fabrice.hure.35@gmail.com, ou visionner le Site internet ressources (podcasts, films, articile, engagements...): www.vivresamaladierenale.com
« une aventure beaucoup plus introspective et personnelle. Une aventure tellement impossible sportivement pour un dialysé mais j’ai une citation que j’affectionne : À ne rien tenter, on peut aussi ne rien vivre ».
Résumé du projet de recherche
Le projet de recherche, mené par l'Institut de Transplantation et Régénération d’Organes de Paris (PITOR) de l'Université Paris Cité, vise à transformer l'allocation des greffons rénaux pour les patients hyperimmunisés grâce à une technologie innovante de "jumeaux numériques humains". Ces modèles informatiques personnalisés, créés à partir de données génétiques, immunologiques, et médicales, permettront de prédire avec précision la compatibilité entre un patient et un greffon. L'objectif est d'optimiser l'allocation des greffons, réduire les temps d'attente, personnaliser les traitements post-greffe, et améliorer la qualité de vie de milliers de patients en attente de transplantation rénale. Ce projet pourrait également servir de modèle pour d'autres types de transplantations, avec un impact significatif sur la santé publique.
Important : L'intégralité des dons réalisés sur cette cagnotte sera destinée au projet de recherche.
Tout ce que vous voulez savoir sur le projet de recherche est dans le document pdf ci joint
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Participez à cette collecte pour faire avancer la recherche en faisant un don
(déductible des impôts à hauteur de 66 %)*
*pour recevoir votre reçu fiscal, renseignez impérativement votre adresse postale dans le formulaire.
Vous pouvez faire un don en tant que particulier ou structure
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Résumé de l'aventure sportive
La Diagonale des Fous, l'une des courses les plus emblématiques et exigeantes au monde, consiste à traverser l'île de La Réunion sur 170 km avec plus de 10 500 mètres de dénivelé positif. Prendre le départ de cette mythique Diagonale des Fous est déjà une victoire en soi, mais pour un dialysé, les défis seront multipliés. L'un des aspects les plus délicats est la gestion de l'alimentation et de l'hydratation. En effet, avec des reins qui ne fonctionnent pas, maintenir un équilibre hydrique et nutritionnel devient une véritable épreuve et a nécessité une préparation intense et minutieuse.
Lors de cette course extrême, où le corps est soumis à un effort intense sur plusieurs jours, il sera important d'écouter chaque signal de son corps en gérant la fatigue et le sommeil sachant que le temps maximal imparti est de 66h. L'autre point crucial sera de s'hydrater régulièrement pour éviter la déshydratation . Car, pour un dialysé, boire trop d'eau est contre-productif et peut entraîner une surcharge hydrique, provoquant des œdèmes ou des complications cardiaques. Trouver le juste milieu entre une hydratation suffisante pour tenir le coup et éviter ces risques est un défi constant. De plus, l'alimentation joue un rôle clé dans le maintien de l'énergie. Cependant, le régime alimentaire d’un dialysé est strictement encadré pour éviter l'accumulation de toxines que les reins ne peuvent plus éliminer. Les apports en potassium, phosphore et protéines doivent être minutieusement contrôlés, ce qui complique encore plus la gestion nutritionnelle pendant une course aussi exigeante.
Faire un ultra trail entre deux dialyses peut sembler dangereux et inconscient, mais j'ai déjà plus de 16 années d'expérience en ultra trail et en course en montagne. Pour m'engager dans cette aventure, je suis pleinement conscient des risques et je n'hésiterai pas à abandonner si je ressens le moindre signe anormal.
Le mot d'encouragement du chercheur
Alexandre Loupy, directeur de l’Institut de transplantation de Paris et du Paris Transplant Group, Prix Innovation INSERM 2023, néphrologue, biologiste et biostatisticien :
« Le parcours de Fabrice est véritablement inspirant. Malgré les défis immenses auxquels il fait face depuis près de 30 ans, il démontre une force de caractère et une résilience exceptionnelles. Son mantra "Se dialyser la nuit pour revivre le jour" témoigne puissamment de sa détermination à vivre pleinement. Son engagement dans des aventures sportives comme "La diagonale de mes rêves" est impressionnant et important pour la communauté des patients dialysés. En partageant son histoire, Fabrice donne espoir et visibilité à de nombreuses personnes dans des situations similaires.
Sa décision de créer une cagnotte solidaire pour soutenir la recherche sur l'hyperimmunisation est admirable. Cela montre son dévouement à améliorer non seulement sa propre situation, mais aussi celle des autres patients. Que Fabrice continue d'inspirer, d'éduquer et de repousser les limites du possible. Sa voix est importante et son impact est réel. »
Fabrice vous remercie infiniment pour votre soutien.